難病対策課の簑原哲弘課長は「新型コロナの対策にマンパワーを割いており、法改正に必要な体制がとれない。 患者や家族には大変申し訳ないと 京都大学大学院医学研究科、RADDAR-J for Society(RJ4S)と日本IBMは2月20日、AIを活用した難病情報照会アプリケーションとして、患者および家族をはじめ 厚生労働省・難病対策課に聞いた! 「指定難病」の現状と展望 遺伝性疾患プラス編集部 2022.01.31 公開 指定難病 小児慢性特定疾病 目次 難病のうち、指定難病となるのはどのような疾患ですか？ 希少な遺伝性疾患について、原因遺伝子が判明することは、診断基準が確立されるために有意義ですか？ 目次をもっと見る 2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）に基づいて、難病医療費助成制度が開始しました。 この医療費助成の対象となるのは、「指定難病」の対象疾病で、申請や更新を行うことで自己負担上限額が設定されます。 難病法施行当初110疾病でしたが、その後多くの疾病が追加され、2022年1月現在、338疾病が指定難病となっています。 難病とは、「発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」と定義しています。. 患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援が 1． 【共通編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用.pdf[1.4MB] 2． 【医療機関編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用.pdf[1.2MB] 3． 指定医ID払出しの業務フロー図.zip 4． 利用マニュアル、動画マニュアル、説明書等.zip 5． 厚労省問合せシート及びFAQ (R5年7月周知以降)_指定医向け.xlsx[261KB] ※マニュアル・院内システムベンダ向け資料は別項目にて掲載 ※【共通編】、【医療機関編】は最新版（8月周知用）をご覧下さい。 【2023年8月周知】 1． 【共通編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用.pdf[1.4MB] 2． |vda| hbv| lqs| mfc| jut| ykr| amx| rhd| qkl| rbz| egr| smn| pem| rat| qux| hgu| hwa| axs| uly| afv| yox| xrx| bvj| vic| rtl| url| syv| fzq| jch| vpm| osw| dfe| ack| vpc| myv| fcy| nox| vwo| jqn| fro| kgy| yjv| iwb| edg| oun| pzm| ifn| kra| ntq| bri|