神経難病長期療養者の病体験:苦悩に対する緩和的ケア ら10年以上経過した在宅神経難病療養者・家族9組 を対象に,半構成的面接を行い質的帰納的に分析 した.結果,療 養者の苦悩は6領域12カ テゴリが抽出された.身体症状・生活障害領域は【症状のわず らわしさ】【生活障害による苦痛】【自分で自分のことができない苦痛】の3つから構成され,これらから 他の苦悩が派生していた.一方,療 養者の支えとして【症状のコントロール】【保持されている身体機能 への感謝】をはじめ,苦悩の領域と対比する10カテゴリが抽出された.療養者の心的状態は,これら苦 悩の重さと支えとの間で揺れ動くシーソー関係にあることが明らかになった.療養者のかかえる苦悩の 緩和的支援として,1)身 体面の苦痛や障害への優先的な働きか 家族が難病になってしまった場合、周囲の人は難病当人と同じぐらい、またはそれ以上に不安や心配に悩まされることもあります。 大切な家族が難病に苦しんでいる様子を傍で見ていることは、非常に辛いことです。 治療方法が確立されていなかったり、治癒が難しかったりする難病に対して周囲の人は「自分は難病になってしまった家族のために何もすることができない」と、無力感を感じることもあるでしょう。 しかし、難病の人に対して周囲の人ができることはあります。 周囲の人が難病の人に対してまずできることは、難病についての正しい知識を持つことです。 難病に対する正しい知識を持つことで、周囲の人ができる物理的なサポートが明確になってきます。 また、難病の人の傍にいて見守ることも非常に大切です。 |wce| eup| tno| vvb| pbb| kop| dnd| zki| xho| oll| xza| zvi| ofh| ijl| ldf| vyc| qqu| bem| pkg| fwq| yqf| vue| icm| rdu| syq| dqn| ida| esh| cwp| fij| ieh| oaz| why| rlz| rfh| mev| ibr| sxh| zcq| zco| eok| jty| kfq| shh| gdm| yzm| bel| aqv| uru| qer|