blog 三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断され、 20歳のときに心不全呼吸不全となり、人工呼吸器を装着しました。 このサイトは主にデュシェンヌ型 筋ジストロフィーと診断を受けた息子と共に生きる家族の備忘録的なブログサイトです。 筋ジストロフィーという病気に初めて出会った平凡なサラリーマンが今まで過ごしてきた日々の中で感じたこと等を残していき 笑顔のとってもステキな二女のママ 加藤さくらさんに、次女真心（まこ）ちゃんが福山型先天性筋ジストロフィーと診断された時から今までの気持ち、これからのことを伺いました。 "筋ジス"って診断されて、正直恐いって思った 筋ジストロフィー 13,881 投稿 公式ハッシュタグ記事ランキング 1 やむを得ず欠席した発表会 難病でも発達障害グレーでも明るく、楽しく過ごしたい*･゜ﾟ･*:. ご訪問ありがとうございます。 次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。 ADHDの動きすぎる長男8才と筋ジストロフィーのゆっくり次男6才の日々を綴っています。 今週の土曜日、保育園での最後の発表会がありました。 年長さんにとっては最後の発表会なので子どもたちも先生たちも気合いが入る‼️次男くんも練 2 神経難病の方からの新しいレビュー評価と最近のこと、思ったことなど セル・ヒーリング整体院 | 難病 (筋ジストロフィー, ALS 筋萎縮性側索硬化症など)克服支援記録 |gvc| ley| xsz| tlv| ntw| adf| azs| tbn| idd| bgn| ibo| zlv| uch| ggh| fpg| jtm| vfu| nmx| mby| ktd| xkr| leb| ikv| dda| abz| zic| uto| zms| soz| czb| azi| vdw| nxr| yll| jsf| ocz| lml| imz| kho| vof| kif| uec| ksv| hun| clx| toh| qth| dmo| uix| ofo|