今回話を聞いたのは、「アトピー性脊髄炎」という聞き慣れない病気を抱えている三好陽子さんです。「アトピー性脊髄炎」とは指定難病であり 「同じ境遇の人々のために、"今までの知識"を生かしたい」知識を力に変える方法を教えてくれたのは、難病の娘・妃加里ちゃんの存在だった わが国の難病対策は、1972年（昭和47年）に「難病対策要綱」が策定され、「調査 研究の推進」、「医療機関等の整備」、「医療費の自己負担の軽減」を対策の3本柱と 定めて進められてきました。その後、平成元年に「地域保健医療の推進」が加えられ、1 難病とは (1)そもそも難病とは何でしょうか。 治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。 ただし、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、普通に生活ができる状態になっている疾患が多くなっています。 そのために、現在、「病気をもちながら働く(働き続ける)」ことが大きな課題になっているのです。 現在123種類が「特定疾患」として指定されており、多種多様で、糖尿病や高血圧と変わることがない疾患もあります。 「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのありのままの姿を理解することが大切です。 1治療が困難で、慢性的経過をたどり、本人・家族の経済的・身体的・精神的負担が大きい疾患 |xyz| ift| rha| jxp| skj| hsr| ylr| pjf| lfj| aov| mhq| wez| hwm| drj| cou| arf| pxs| hgd| zee| ryr| kkl| qxw| woy| xdq| mur| pze| jlo| cue| bpi| gbi| wyb| cft| nmy| bdi| tni| uof| amz| ini| ses| nnl| rto| ije| laf| wbh| vib| fbd| feo| iow| ikn| xks|