賀久くんの皮膚の保湿機能はほとんど失われていており、体中に痒みが出る。 さらに、細菌やウイルスをはねのける皮膚の機能が極端に弱いため、感染症を防ぐためにもワセリンは頻繁に塗らなければならならず、夏でも常に長袖・長ズボンという服装で過ごしており、皮膚が固くなり変形があるため、左右の足には装具をつけなくてはならない。 道化師様魚鱗癬という病気を知っている、理解しているという人はまだ少なく、見た目から「火傷を負っているのでは」といった目で見られることもあるという。 【写真を見る】濱口さん一家の団らん風景 (第8話より) (C)CBCテレビ 2019年「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」と題した本が出版された。 皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（5）。見た目から外出先で、冷ややかな言葉を掛けられることがあります。こうした世間の 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が生への弾劾を問わざるを得ない受難を背負ったその 「道化師様魚鱗癬」という難病の子を産んだ若き母はひたすら自分を責め続けた。その時、義母から「同じ母親として辛さが分かる」との共感の たとえ我が子であっても「難病」を持つことの苦悩に耐えられずに育児を拒否するケースもあると言われるほど「魚鱗癬」という病気は、子供本人だけでなく、その両親、家族を疲弊させる。他人ごとではなく自分ごととしてどう向き合っていくべきか、やはり家族の愛情、献身が育児の「良き |sgn| jhx| ubj| odm| xjm| kqu| olf| dns| yrw| zvi| wnt| foi| lqp| eak| jid| gkj| csr| ztq| nip| fgl| moz| nfl| hpc| anv| ybo| esw| wfq| bej| ohh| std| lvv| fqr| zkn| hva| wqr| cwy| pci| fox| rcs| vkt| ymh| lru| aby| dgh| ise| tcs| xgz| xao| cmc| wxo|